BITÁCORA DE DOLOR |

Llevo algunos días padeciendo de uno de los brotes más severos que he tenido en 2023. 

Había logrado desde enero no tener casi síntomas. Podía caminar, bañarme, limpiar la casa, hacer ecuaciones simples y hasta medianamente complejas, bailar, jugar con mi hijo, cocinar. Hasta pude preparar la tierra del huerto. Pensé que lo había logrado. Después de 18 años de síntomas, pensé que al fin había logrado ganarle. 

La aryuveda, la china, la mexicana, ayuno intermitente, jugo de zanahoria, protocolos CBD, CDS, no cereales, granos, semillas, lácteos. QiGong. Ejercicios ligeros diarios. Meditación. 

Iba muy bien. 

Así que me atreví a conseguir empleo. Y milagrosamente a alguien de mi edad, sin el titulo indicado, le dieron la oportunidad de aprender y trabajar dignamente.

Después de tanto tiempo de no poder tener un empleo estable lo estaba logrando.

Lo hice. Por dos semanas. Fue todo lo que me duró el gusto.

Como si me hubiera tirado del techo, se abrió la espalda. Así se siente, al menos. Como si la carne se fuera a salir del cuerpo, de la piel. Pero también duele la piel como si no estuviera. O estuviera abierta. Recién cortada.

Y las articulaciones. Como si tuvieran engranes de picos y navajas.

Migraña tan intensa que no deja ver. Ni oler ni escuchar. Un taladro en el nervio. Un martillazo en el ojo. 

Colitis severa. No controlas los esfínteres. Diarrea. Estreñimiento. Dolor de muerte. Como si se fueran a salir las tripas por la pelvis.

Duele respirar. Se entierran las costillas como cuchillos cada ve que respiras. Costocoindritis, le llaman.

Respirar profundo es un infierno.

Fatiga. Difícilmente puedes mantenerte de pie. Más cuando el medicamento te ayudo a subir 40... 50 kilos en menos de un año. 20 kilos en 3 meses. 

Sed. Vértigo. Náuseas. Insomnio. Depresión severa. Y uno de los peores: niebla mental. No recuerdas el nombre de tu hijo, que uniforme lleva, mezclas la agenda de los clientes, se te quema la comida y no puedes sumar o restar. 

Tienes que limpiar, hacer comida, tareas, bañarte, trabajar, cumplir con los pendientes, las reuniones sociales, la vida...

No hay medicamento que sirva. Nada. Cuando el dolor llegó tan súbitamente, a pesar de todo, es la forma de decirte que no piensa irse. Ni la fatiga, ni la migraña, ni colitis, costoindritis, ningún itis...

Recuerdas que tenias amigas, pareja, trabajo; eras una persona. No el despojo que ahora eres. 

Y a mi me va bien. Puedo alimentar a mi hijo, y lograr que esté seguro y, según sus propias maestras y terapeutas --no solo yo--, feliz.

Hay personas que ya se rindieron. Que no pueden ir al baño. Que viven dentro de este brote que yo tengo por algunos días.

Sin familia, sin ingresos, sin seguro médico, sin posibilidades. Solo porque un día el cuerpo nos traicionó. 

Los demás --la mayoría-- saben como curarte menos tú. Es impresionante la cantidad de personas que saben a ciencia cierta por qué enfermaste y cómo curarte. Y te van a culpar una y otra vez. Van a decirte que no haces todo lo que haces, que no sabes nada sobre ti mismo y sobre la verdad absoluta que ellos sí conocen. "Es que tienes que sacar tus emociones". "Es que es mental. Si decretas, te curas." Como si no fuera el estar sana lo único que pudieras pensar.

Todos tienen la cura definitiva. Y ninguna sirve para un carajo. Más que para alimentar el ego de quienes hablan de curarse cuando jamás han padecido nada serio. 

Todos saben sobre un dolor que no sienten, ni viven --¡y qué bueno!--, menos el paciente con dolor. Curiosamente, sólo a ese paciente no le sirve. Así que todo es tu culpa. Además de morir de dolor mueres de vergüenza. ¡¿Cómo, si ya todos los que tienen la verdad te han dicho qué hacer, no te has curado?!

Y volvemos a empezar. Una y otra vez. 

Aun así hay médicos que no la reconocen como síndrome o enfermedad. Por eso en un brote no hay cómo pedir incapacidades, no se puede solicitar Invalidez aunque no puedas ni respirar. 

Por eso es importante hacerla visible. Aunque seamos mujeres, la mayoría de quienes la padecemos, también deberíamos tener el derecho a una calidad de vida menos terrible.

En un país donde la religión sigue mandando y decide sobre la vida ajena, y no puedes morir dignamente, vivir dignamente o sufrir dignamente, somos los mismos pacientes los que tenemos que hacernos notar.

Aunque no nos crean. Aunque la misma familia investigue si lo que dices es cierto. Aunque todos se vayan. Aún así nos toca hacerlo visible.

La fibromialgia es una sentencia de tortura de por vida y estoy harta de fingir que no.

12 de mayo, día mundial de la #fibromialgia.